Dữ liệu gen gắn bó lâu dài
Dữ liệu di truyền không chỉ nói về con mà còn có thể liên quan đến những người cùng huyết thống trong gia đình. Vì vậy, đây là loại dữ liệu nhạy cảm, cần được cân nhắc kỹ.
Trước khi đồng ý, ba mẹ hãy đọc chính sách để biết dữ liệu được dùng vào việc gì, lưu bao lâu, lưu ở đâu và có thể được chia sẻ với những ai.
Hỏi rõ quyền lựa chọn của gia đình
Ba mẹ nên hỏi xem mình có thể rút lại sự đồng ý, yêu cầu hủy mẫu, xóa dữ liệu, tải dữ liệu thô (dữ liệu gen gốc chưa diễn giải) hoặc từ chối cho dùng vào nghiên cứu hay không.
Nếu tải dữ liệu thô về rồi đưa sang dịch vụ khác, các biện pháp bảo vệ của dịch vụ ban đầu có thể không còn áp dụng nữa.
Nghĩ trước cả những tình huống thay đổi
Hãy hỏi điều gì sẽ xảy ra nếu nhà cung cấp đổi chủ, ngừng hoạt động hoặc thay đổi chính sách, và gia đình sẽ được báo thế nào nếu có sự cố dữ liệu.
Nếu chính sách mơ hồ hoặc không trả lời được những câu hỏi cơ bản này, ba mẹ cứ tạm dừng cho đến khi có đủ thông tin.