Dữ liệu gen có tính lâu dài
Dữ liệu di truyền có thể chứa thông tin liên quan đến người được xét nghiệm và người thân có quan hệ huyết thống. Gia đình nên xem đây là dữ liệu nhạy cảm cần quyết định thận trọng.
Trước khi đồng ý, hãy đọc chính sách về mục đích sử dụng, thời gian lưu, nơi lưu và những bên có thể được chia sẻ dữ liệu.
Hỏi rõ về quyền lựa chọn
Cần biết liệu người dùng có thể rút lại đồng ý, yêu cầu xóa mẫu, xóa dữ liệu, tải dữ liệu thô hoặc từ chối dùng cho nghiên cứu hay không.
Nếu tải dữ liệu thô rồi đưa sang một dịch vụ khác, các biện pháp bảo vệ của dịch vụ ban đầu có thể không còn áp dụng.
Không bỏ qua tình huống thay đổi
Hãy hỏi điều gì xảy ra nếu nhà cung cấp đổi chủ, ngừng hoạt động hoặc thay chính sách. Gia đình cũng nên biết cách nhận thông báo khi có sự cố dữ liệu.
Nếu chính sách không rõ hoặc không trả lời được những câu hỏi cơ bản, nên dừng quyết định cho tới khi có thông tin đầy đủ hơn.